Lito Sousa, 59, se emocionou ao falar sobre o diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob em um vídeo publicado em seu canal do YouTube hoje.
O que aconteceu
Lito publicou o relato hoje, mas o vídeo foi gravado no mesmo dia em que diz ter recebido a confirmação da doença. Na gravação publicada em seu canal Aviões e Músicas ele aparece chorando ao lado da esposa, Mila Seidl.
Eu não tenho medo de nada, não tenho medo de morrer, porque eu vivi uma vida boa, uma vida em que eu nunca fiz mal para ninguém, então eu estou muito sossegado.
Ele afirmou que tenta manter a esperança diante do quadro. “Eu sou um homem de muita fé. Milagres ocorrem e vai que eu sou o escolhido para continuar esse trabalho. Só acaba quando termina”, disse Lito, em vídeo no YouTube.
Lito também comentou o impacto do diagnóstico na família. “Eu nunca penso: ‘Por que eu?’. Isso não compete a mim; só tem uma coisa que eu preciso evoluir ainda: a parte mais fácil é a minha. A parte mais difícil vai ser a minha esposa. E provavelmente meu filho”, afirmou.
Não acabou ainda, tá, gente. De repente, eu faço uma parte dois desse vídeo, mas eu queria ter muito mais tempo com ele. Eu queria tomar muita caneta dele, que ele joga bola me dando caneta.
O ex-mecânico refletiu sobre o filho e sua carreira. “Quando eu ligo pra ele, ele sempre atende: ‘Oi, papai’ e isso me dá um pouquinho de medo, mas eu fui extremamente feliz”, disse ele. “Para me tornar o homem que eu me tornei, o técnico, tive grandes amigos”, completou.
Ele disse não saber qual o futuro do seu canal no YouTube, mas espera que continue sendo atualizado. “Tenho uma equipe maravilhosa que faz essas renderizações dos acidentes. Eu já tomei as decisões que tinha que tomar. O meu legado, o nosso legado, é essa escola que eu construí.”
Vocês não precisam ficar tristes. Até na hora de receber uma notícia ruim, eu pensei: ‘Caramba, eu ainda tenho minha cognição, ainda posso me despedir das pessoas’.
Ela afirmou que, mesmo uma semana após o diagnóstico, Lito continua “completamente cognitivo e tomando as suas próprias decisões”. “Com o remédio a gente consegue, se tiver o efeito esperado, brecar a evolução da doença. A gente vai fazer o possível e o impossível”.
Lito fez uma entrevista com a Ionis Pharmaceuticals, na qual a empresa apontou que o influenciador seria um bom candidato para o estudo, mas que a pesquisa já está fechada. “Ele fez a entrevista toda em inglês e falou assim: ‘Eu tenho uma coisa que poucos pacientes têm, eu consigo identificar e catalogar cada sintoma, e isso pode ajudar muito vocês a terem um estudo melhor’. Por exemplo, quando ele escuta música, com essa doença, ele percebeu que elas estão rápidas demais, e ele falou que, na verdade, é o cérebro que tá processando devagar”, disse sua esposa no vídeo.
Mila disse que a família buscou instituições para tentar alternativas de tratamento, mas recebeu respostas sem garantia de acesso a medicamento. Na introdução do vídeo, Mila disse que não conseguiu reassistir ao material: “Ali vocês vão sentir a nossa dor. Esse vídeo ele é carregado da emoção do dia da notícia”.
Ela também pede que o público não desista de ajudar o influenciador para que ele possa fazer uso compassivo das medicações para a doença. “A gente entende que a medicação ainda não tem um nível de segurança suficiente, não se sabe se é segura, mas, em um cenário onde você não tem nada, este é um risco calculado”.
