Até o momento, a família de Lito Sousa, piloto e influenciador, ainda não conseguiu acesso a uma vaga para que ele seja submetido a um dos tratamentos experimentais estudados contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), segundo informou nesta terça-feira, 25, a empresária Mila Seidl, esposa dele.
A família tinha no ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals, uma de suas principais esperanças para o tratamento. De acordo com Mila, porém, a empresa informou que o estudo não está mais aceitando novos participantes e que, por enquanto, também não autoriza o uso compassivo da substância — modalidade que permite, em determinadas situações, que um paciente tenha acesso a um medicamento experimental sem estar oficialmente inscrito no ensaio clínico.
O ION717 utiliza a tecnologia ASO para diminuir a produção da proteína associada à doença.
Entre os dois tratamentos em pesquisa, esse é o que está em estágio mais avançado e começou a ser testado em pacientes em 2024.
Esposa relatou que ele não conseguiu vaga nos estudos
Outra possibilidade surgiu com o Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT, que informou à família que Lito pode participar de uma entrevista inicial para o estudo PRiSM. A pesquisa utiliza uma tecnologia diferente, chamada RNA de interferência, mas tem objetivo semelhante: reduzir a produção da proteína envolvida no avanço da doença. Segundo Mila, contudo, a alternativa disponível neste momento seria a participação no grupo de controle do estudo, que não recebe o medicamento experimental.
“Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento”, escreveu em seu Instagram. “Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”, acrescentou.
Família tenta apoio para acessar pesquisas
De acordo com Mila, as respostas recebidas até o momento foram obtidas por meio de contatos realizados diretamente pela família. Ela também afirmou que, até a publicação dos stories, não havia recebido apoio do Itamaraty ou do governo federal nas negociações com os centros de pesquisa.
“Todas as respostas foram de contatos feitos exclusivamente nossos. Não tivemos contato do Itamaraty ou Governo Federal até o momento ou iniciativas do Ministério da Saúde com relação ao caso do tratamento”, disse ela.
Dois dias antes da nova manifestação, Mila havia relatado que conversou pelo WhatsApp com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, mas que a troca de mensagens não havia levado, até então, a nenhuma alternativa concreta de tratamento.
A tentativa de buscar apoio também partiu do deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ). No domingo, 23, ele enviou um ofício ao Ministério da Saúde, à Presidência da República e ao Itamaraty solicitando ajuda para aproximar a família de universidades e centros de pesquisa estrangeiros que estudam a doença.
Na mesma data, Padilha disse nas redes sociais que mantinha contato com a família. Mila confirmou posteriormente a conversa, mas afirmou que não houve avanço nas tratativas.
“Falei rapidamente com o ministro no WhatsApp, mas a gente não avançou em nada”, afirmou ela na ocasião. Segundo a empresária, como não existe atualmente no Brasil um medicamento disponível para a doença, a expectativa era contar com o governo principalmente para intermediar o contato com instituições estrangeiras.
O que é a Doença de Creutzfeldt-Jakob
A Doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa rara, progressiva e sem cura provocada por príons, partículas proteináceas infectantes que causam lesões nas células cerebrais. A condição gera deterioração acelerada das funções psicomotoras, perda de memória, tremores e alterações na visão, sem transmissão por contato social.
A esposa de Lito relatou que o piloto teve perdas motoras e visuais aceleradas nas últimas semanas. A família de Lito organiza uma estrutura de atendimento 24 horas na residência do casal. Nos últimos dias, Lito realizou uma aparição em vídeo para solicitar acesso a tratamentos experimentais em instituições de pesquisa norte-americanas.
